Un début de réponse

Au cours du dernier mois nous avons vu quelques spécialistes concernant Sauterelle. 

Depuis les fêtes nous avons noté quelques signes de maturation. Reconnaissant d'emblée qu'elle était devenue une grande fille maintenant. À  l'école, même son de cloche, Sauterelle est plus à son affaire et ses notes, sans être excellentes, sont bonnes.

Du côté de la neurologie, rien ne sautait aux yeux. Selon ce qu'elle lisait dans les rapports des psychologues, elle s'attendait au pire. Pas à une jolie petite fille souriante un brin cabotine.

Au niveau de la pédopsychiatrie, le TED est complètement écarté, Tourette reste à surveiller (si par exemple les tics moteurs augmentent ou si des tics vocaux s'ajoutent). Sinon, la pédopsychiatre pense que notre fille a "simplement" un trouble anxieux avec une propension à la compulsion, une hypersensibilité sensorielle, une réserve naturelle et un brin d'hyperactivité. Le trouble d'attention est mis de côté aussi. Sauterelle est aussi une petite fille très intelligente avec un caractère bien défini. Pas du genre à se laisser marcher sur les pieds.

Au su de tous ces informations, je me suis remise à réfléchir. À voir les choses sur un autre angle. Notre fille a mon côté introvertie et secret et l'anxiété de son père. Parait que j'étais grouillante aussi, et son père une pie en classe. J'avais toujours l'air de ne pas écouter en classe, mais ce n'était pas le cas. J'avais besoin de gribouiller pour fixer mon attention, sinon je m'ennuyais. 

Ses mémorables colères sont la plus part du temps du à la perte de contrôle d'une situation. C'est bien connu, les inquiets aiment savoir qu'ils ont tout en main et qu'il n'y aura pas de surprise. Sauterelle n'aime pas les manèges, sauf si elle a pu observer suffisamment longtemps son fonctionnement pour être rassurée. Elle déteste les mascottes parce qu'elle ne sait pas qui se cache à l'intérieur. 

D'instinct j'avais fait ce qu'il fallait faire. La détourner de ses compulsions, fracturer ses rituels et mettre fin aux routines. Je l'ai forcée à être dans le changement. Par conte, j'ai élevé un périmètre de sécurité autour d'elle afin d'éviter des crises. Évidement elle en profite. Je dois maintenant la désensibilisée vis à vis ses frustrations et accepté les autres dans son espace. Je ne peux pas lui garantir en permanence un espace exempte de désagréments.

Sauterelle a eu une compétition la semaine dernière. Et j'ai vraiment vu cette fois son envie de réussir et ses efforts soutenus. Elle était dedans à 100% et confiante.

La pédopsychiatre lui avait demandé de choisir 3 souhaits:

1- Ne jamais mourir.

2- Réparer sa doudou pour pouvoir la garder pour toujours.

3- Que sa famille reste ensemble et ne meurt jamais.

De quoi faire pleurer le coeur d'une maman. J'avouerais que concernant la mort, je suis plutôt d'accord avec elle. Ça m'inquiète aussi. J'imagine que l'une comme l'autre, nous aimons trop vivre pour vouloir mourir un jour.

Labo d'expérimentation

Ayant la possibilité de passer le week-end seule avec petite Sauterelle, j'ai sauté sur l'occasion. Renarde et Louvette parties avec papa Ours dans la famille.

Tout était en place pour plaire à son altesse Sautrelle dite la colérique. Entraînement sans partager l'audimat avec ses soeurs. Dîner en direct du McDo. Quelques heures à s'ébrouer dans la piscine. Films. Pop Corn. Co-dodo avec moi. Bref tout tout tout ce qu'elle pouvait désirer. Sans trop en faire tout de même. 

J'ai eu droit à quelques confidences sur ses envies d'indépendance vs sa jumelle. Sur le fait qu'elle n'aimait pas la chicane à la maison, surtout entre papa Ours et moi (je n'ai pas préciser que 80% de nos querelles sont reliées à son comportement... passons). Qu'elle nous adorait, ses parents, ensuite ses soeurs, ensuite ses grand-parents et sa grande-tante. Elle n'aime pas une des athlètes de son équipe sportive (ça j'avais remarqué). Et concernant son absence de crises de colères en dehors de la maison... Elle me dit qu'elle fait ses colères dans sa tête. Trop gênant devant les étrangers. Donc, elle reconnaît son comportement et elle peut le contrôler sur une période plus ou moins longue. Mais je la comprends à ce sujet. Je suis plutôt pudique en public. Je n'aime pas non plus agir contre ma volonté. Je suis plutôt rigide... ou tout bonnement un âne qui refuse d'avancer.

Tout se passait extrêmement bien. Jusqu'à ce que je l'invite à commencer ses devoirs. Là, comme on le dit si bien en anglais, "Shit hit the fan". Rien à faire. Je ne peux pas lui transmettre les consignes, ni corriger ses erreurs, ni lui donner une quelconque forme d'explication. Elle est en furie. 

Dès lors tout la contrarie. Dimanche c'est le mur.

Je précise parce-que jeudi, de son propre aveu, c'était la plus belle journée de sa vie. Elle était de bonne humeur, affectueuse, en grand appétit (ce qui est plutôt anormal dans son cas. Elle a un appétit de moineau.) 

et elle qui dort comme un loir habituellement, était réveillée à 3:00 am, plus capable de dormir.

Cette enfant est une énigme. Nous n'avons rien épargner afin de découvre ce qui ne va pas chez elle. Toutes les hypothèses ont été envisagées puis rejetées. On dirait qu'elle correspond à tout et rien.

J'ai le cerveau en friche. Je ne veux plus y penser.

Part de chagrin

Sauterelle a participé à une épreuve dans son sport.
Durant les derniers mois, elle a beaucoup évoluée et est devenue plus sérieuse durant les entraînements.
Il faut dire que lorsqu'elle a rejoint le groupe, on s'est sérieusement demandé pourquoi ils l'avaient choisie pour faire partie des élites. Elle ne faisait rien correctement, sans parler de son attitude générale: toujours sur une patte, à regarder partout sauf l'entraîneur et sautillant ici et là de façon incontrôlée.
On s'est dit "Ouin, ben ils vont voir qu'ils se sont trompés et la retourner au récréatif".
Finalement, elle s'est beaucoup améliorée et elle a même fait des prouesses qu'on ne la soupçonnait pas être capable de faire.

Le jour de l'évaluation, elle était d'un calme étonnant dans la voiture. On lui a même demandé si elle dormait.

- Non, non, je compte les couronnes de Noël sur les maisons... je suis rendu à 32. (il lui arrive fréquemment de compter ces temps-ci... symptôme?)

Elle était calme et s'était montrée docile tout au long des préparatifs. Pas de chichis, pas de crises.
Quelques minutes avant le début des épreuves, les entraîneurs demandent que chacune retire ses boucles d'oreilles. Ce n'est pas permis. Nous avons eu chaud. Sauterelle est passé à un poil de nous faire une crise de colère. Mais elle a réussi à passer outre sa frustration de devoir enlever des anneaux ( ici, c'est la crainte de la douleur ).

Nous étions prêts à être impressionnés. Parce-qu'habituellement, Sauterelle a ce don de toujours nous surprendre quand on s'y attends le moins. Vu sa tranquillité apparente, on s'est dit qu'elle allait performer sous la pression. Que ça allait lui donner le petit plus qui la pousserait à se dépasser.

Et c'est là que notre balloune se dégonfle. Sauterelle se balance d'un pied à l'autre, regarde "ébahie" le plafond de la salle, fait mille et unes "steppettes" alors que ses coéquipières sont sagement alignées, alors qu'elle devrait regarder les autres s'exécuter (et par la même occasion se remémorer ses routines) elle se perd dans la contemplation du groupe voisin et son visage... que dire de son visage? Elle grimace, elle fronce le nez, se contracte des épaules à la pointe des cheveux, se fige dans des rictus épouvantables, elle se présente devant les juges dans des postures inadéquates ... Elle n'est pas comme les autres. Elle sort du lot. Pas pour les bonnes raisons.

Je suis sortie de l'évènement triste. Pas parce-qu'elle n'a pas réussi (sur les 8 filles de l'équipe, une seule a réussi). Triste que des gens l'ont regardée, l'ont vue agir et l'ont jugée. Des sourcils levés, des regards interrogateurs (mais qu'est-ce qu'elle fait là?). Je me suis sentie triste pour elle. Elle a un talent immense et un besoin de dépenser son énergie de cette façon. Elle aime son sport. Parviendra t-elle un jour à avoir l'attitude et le comportement nécessaire pour bien réussir dans ce sport?

À ce jour, elle n'a pas eu de taquineries ou de commentaires sur son comportement de la part de ses pairs, mais ça viendra sans doute. Tant que nous n'avons pas mis le doigt sur le bobo, nous ne pouvons qu'observer et tenter de comprendre ses mécanismes. Il est évident que c'était dicté par le stress. Qu'elle ne le faisait pas intentionnellement. Elle était heureuse d'être là point.

J'ai eu du mal à déterminer ce qui m'avait laissé une impression négative de l'évènement, ce qui m'attristait réellement. Je savais que la réussite de l'épreuve était loin d'être certaine, je savais qu'elle avait fait énormément de progrès dans les dernières semaines et que la prochaine fois serait la bonne, je n'étais pas déçue d'elle du tout... J'étais simplement triste de la voir si différente des autres et que ça "fesse" à ce point. Je ne voudrais pas que les gens la blesse à ce sujet.

Il y a tout de même une bonne nouvelle. Elle verra le neurologue en février. Nous qui pensions attendre des mois et même des ans!! Faut dire que son dossier est étoffé et que les analyses précédentes offrent de bonnes pistes. Quand je la vois comme ce week-end, je pense à Tourette immédiatement... C'est toujours dans les "possibles".

Mystérieuse Sauterelle

Ah! Sauterelle! Une énigme sur deux pattes.

Ergothérapeute : Pas certaine. Problème de perceptif? Hypo et hyper sensibilité sensorielle?

Psychologue: Troubles obsessionnel-compulsif. Postures étranges. Anxiété... Oui mais non.

Neuro-psychologue: Un écart significatif entre les perceptions visuelles (moyenne faible) et les perceptions verbales (élevée). Des tics observés. Des mouvements anormaux de la main gauche. Recherche de proximité physique (ou ne pas percevoir la bulle des gens). De l'agitation... problème neurologique ou hyperactivité. Trouble d'attention suspecté... mais pas certain. Bref nous aurons une idée plus claire quand elle aura vu un neurologue... un jour...(liste d'attente à plus finir).

École: Une petite fille joviale, souriante... mais grouillante. Parle beaucoup, bouge sur sa chaise, se lève et se déplace. Jamais déplaisante avec les profs et les autres enfants. Un suivi en ortho-pédagogie avait été mis en place. Mais, l'ortho est en congé maladie jusqu'en janvier. Le service est maintenu par une suppléante mais il n'y aura pas de plan d'intervention. Elle est appliquée (plus que sa jumelle) et toujours partante pour travailler.

À la maison: C'est les up and down. Un jour elle est au summum du bonheur, il y a des arcs-en-ciel, des papillons roses et de la musique. Elle trépigne de bonheur. Chante. Cabriole. En fait, c'est freakant tellement c'est trop de "joie" pour une seule personne. Le lendemain elle est d'humeur sombre. Tout l'irrite. Elle crie, elle grogne, elle tempête pour un oui ou un non. Elle devient maniaque, rigide et inconfortable. Agressive envers nous. Nous avons l'impression qu'elle se bat contre quelque chose de plus fort qu'elle.

Y a un peu de tout. Un peu de rien. Beaucoup de contradictions. Nous n'avons pas de réponses.
Et surtout une petite fille qui s'y perds.

Coopérative des soeurs fâchées

Louvette et Sauterelle ont toujours été à couteaux tirés. En fait, depuis que Sauterelle est devenue moins malléable et avant que le règne de Louvette ne soit contesté.
Louvette appelait Sauterelle "ma petite chérie" et en faisait tout ce qu'elle voulait.
Depuis que Sauterelle est devenue son propre patron les négociations virent invariablement au lock-out.

Louvette, malgré la dyslexie, rêve de devenir professeur. Je peux d'ailleurs compter sur cette future institutrice pour superviser les devoirs de Renarde. Parce que cette dernière mangerait du devoir en sauce matin-midi-soir. Parce qu'elle collabore bien et que Louvette prends son rôle de maîtresse très au sérieux je laisse les choses se passer ainsi.

Je n'aurai jamais pensé que Sauterelle pouvait se transformer en studieuse jeune fille sous les directives de Louvette. Mais c'est ce qui s'est produit hier. Louvette a inventé (ou plutôt calqué sur mes enseignements) diverses façons de faire apprendre à Sauterelle les prénoms des amis de la classe et les mots-étiquettes. Elles y ont passé une bonne demi-heure dans la plus totale harmonie.

C'est un partenariat très winner. Louvette révise ainsi ses vieilles connaissances et augmente son bagage de mots reconnus d'un simple coup d'oeil.

Je suis tout de même soulagée. J'appréhendais les difficultés de Sauterelle dans les apprentissages. Peut-être à cause du suivi en orthophonie, mais Sauterelle a plus de facilité que Louvette au même âge. Ce qui nous laisse espérer l'absence de trouble de lecture et d'écriture.

Par contre, Sauterelle est très agitée en classe. Elle se lève, gigote sur sa chaise et parle de façon impulsive. Même chose à la gymnastique. On lit sur les syndromes de Tourette, d'Asperger... Certains symptômes collent, d'autres non.

Nature déchaînée

Souvent quand nous parlons de Sauterelle et de ses "problèmes" on a droit aux regards de "Vous êtes des parents qui s'en font avec un rien". C'est son caractère, elle est encore jeune, elle vous manipule.

Les gens n'ont pas conscience que nous avons cheminé longtemps avant de prendre conscience des différences de notre fille et d'accepter ce fait. Nous savons, nous cherchons des solutions. Il est totalement inutile de nous tirer vers l'arrière.

Les intervenants rencontrés, pour quelques-uns c'était les demi-mots, les pas légers sur les oeufs. Nous avons dû exiger de la transparence et établir que nous avions passé depuis longtemps l'étape d'accepter qu'il y avait un trouble.

Des membres de la famille avaient pour mission de garder les filles durant le week-end. Pendant ce temps nous campions et menions une rude bataille contre les rongeurs envahissants. Les petites bêtes ont été nourries par les campeurs durant les mois chauds. Maintenant qu'il n'y a plus âmes qui vivent dans les parc nationaux, ils se rabattent sur les quelques courageux. On aurait dit des drogués prêts à tout pour avoir leur dose. Rien ne semblait les effrayer. J'ai dû m'armer de cailloux pour tenir à distance un écureuil psychotique.

Revenons à nos moutons. Je disais donc que les filles ont été gardées par des membres de la famille. Ceux-là même qui croyait que nous exagérions, que nous nous en faisions pour rien. Ceux-là qui ont finalement constaté que Sauterelle criait, pleurait, se mettait en colère sans arrêt. "Elle est pire que d'habitude, non?".

Lorsque j'ai rencontré la psychologue de Sauterelle la semaine dernière, la seule chose dont elle était certaine c'était qu'elle avait sans l'ombre d'un doute un trouble obsessionnel-compulsif. Et selon elle, ce trouble n'est pas le problème en lui-même mais une des manifestations du problème. Comme l'orthophoniste et l'ergothérapeute, elle suggère fortement le CETI (Centre d'évaluation et de traitements intensif) dans un service de Pédo-Psychiatrie.

À l'école ça allait relativement bien jusqu'à maintenant. Mais la semaine dernière nous avons reçu une note de son enseignante pour nous indiquer qu'elle dérangeait en classe en se levant ou en parlant constamment. Ce n'est que le début...

Rigidité et colères

Il y a trois ans, nous avions fait appel à une coach familiale. Pour cette occasion, nous avions dressé une liste des points forts et des points faibles (irritants) des enfants.
À ma plus grande surprise, les points faibles étaient toujours d'actualité.
Il faut croire que ça fait partie de leurs personnalités.

Louvette et Sauterelle partagent un trait de personnalité qui parfois nous ait difficile à gérer. Elles sont rigides, totalement inflexibles. Encore ce matin, Louvette était inconsolable devant le miroir. Hier soir, la coiffeuse avait fait une jolie tresse dans son toupet après sa coupe de cheveux. En se levant elle a découvert que quelques cheveux avaient fuit la tresse. Elle sanglotait devant le miroir incapable de comprendre que ce n'était pas la fin du monde et que si moi je m'essayais à refaire la tresse ça n'allait pas avoir meilleure apparence. Rien n'y fit, j'ai dû m'improviser coiffeuse. Le résultat n'était pas parfaite mais plus un cheveu qui dépasse.

La semaine dernière, lors d'un évènement à l'école j'étais à faire la file pour de la barbe à papa avec Louvette. C'était terriblement long et ennuyant (surtout que je venais de faire la file presque 1h avec Renarde pour un tatouage temporaire). Renarde qui jouait dans les jeux gonflables avait terminé son tour et décida de venir nous rejoindre dans la file. Moi, un peu stratégique, j'essaie de faire rentrer Renarde dans le rang ni vue, ni connue. Pas question de me retaper la file une deuxième ou une troisième fois (manquerait plus que Sauterelle).

- Renarde!! Tu dépasses! Il faut que tu ailles attendre au bout de la file!!!, s'écria Louvette indignée en poussant sa soeur hors de la file.
- Louvette! Tu ne pouvais pas te taire?, lui chuchotais-je à l'oreille.
- ON-NE-DÉPASSE-PAS!!!, répliqua ma Louvette haut et fort.
- Puisque c'est comme ça, je laisse ma place à Renarde.
- Euhh...
- Voilà Renarde, prends ma place dans le rang et prends une barbe-à-papa pour Sauterelle, dis-je avec un sourire victorieux en sortant de la file.

Louvette poursuivi l'attente l'air ombrageux.
Maman 1 - Louvette 0

Dans la vie, il arrive qu'il y a des règles établies. Certaines d'entre elles peuvent être appliquée différemment selon les circonstances. Mais Louvette et Sauterelle n'arrivent pas à passer outre sans ressentir de la panique. Une crainte incommensurable d'être prises à mal faire. Pourtant, nous ne sommes pas des parents intransigeants. Pas que je sache en tout cas.

Chez Louvette cette particularité est mineure et se limite à ses envies d'être une fillette modèle, un exemple de perfection. Ne jamais se faire reprocher quoique ce soit. Remarquez, cela peut être aussi problématique à long terme. À vouloir être trop parfaite elle souffrira.

Pour ce qui est de Sauterelle. Aucune règle ne peut être enfreinte sans déclencher sa colère. Elle ne souffre aucun changement à ce qui a été prévu. Même si elle n'est pas concernée. Même si ça ne change rien pour elle.

Dernièrement sa psychologue lui a dit de verbaliser au lieu de faire ce qu'elle a en tête. De dire "J'ai envie de te dire des gros mots" au lieu de le faire. Sauf que Mlle Sauterelle a tourné cette nouvelle façon de faire à son avantage...

- Sauterelle mets des chaussures, on doit partir.
- Non, je ne veux pas mettre mes souliers.
- Sauterelle je veux que tu mette tes souliers, on va être en retard.
- Maman si tu me dis encore de mettre mes souliers je vais dire des gros mots et lancer mes souliers. Je t'avertie.
- (soupir) Mets tes souliers immédiatement!
- *Gros mots et souliers volants*... Tu vois je t'avais avertie que je le ferais. C'est de ta faute si je fais ça!

Elle applique cette nouvelle "permission" de s'exprimer homestyle. Et s'en sert allègrement.

Dans les derniers jours, on s'est questionnés sur nos méthodes. Surtout sur notre impatience grandissante qui se répercute sur Renard et Louvette. Nous avons décidé d'être plus calmes et de ne pas élever le ton. Espérant que notre retenue soit bénéfique sur les colères de Sauterelle. Peut-être que nous sommes la cause.

Après quelques jours, nous constatons que notre attitude n'a rien à voir avec les crises de la Sauterelle. Nous sommes seulement une excuse pour se mettre en colère. Puisque nous ne lui fournissons plus de raisons valables de se mettre dans tous ses états, elle trouve n'importe quoi pour justifier son ire. Comme si la colère était une partie intégrante d'elle-même qui ne demande qu'à s'exprimer encore et encore. C'est incontrôlable. Jusqu'à tout récemment elle se contenait hors de la maison. Maintenant, elle s'emporte en public et s'en prends à d'autres enfants (pas physiquement).

Ma tante qui s'occupe parfois des enfants pour nous aider, a remarqué que Renarde pliait toujours devant Sauterelle. Elle accepte tout d'elle pour éviter de la mettre hors d'elle. Elle ne veut pas l'entendre crier. Pourtant, nous avons toujours cru qu'il n'y avait pas de jumelle dominante. Et l'indépendance de Renarde laissait présager qu'elle était la locomotive. Que Sauterelle était toujours en remorque. Mais que ce n'était pas flagrant.

Dans nos recherches afin de mettre le doigt sur ce qui ne va pas nous allons dans toutes les directions. Et je suis rassurée de constater que Sauterelle a de l'empathie pour sa soeur quand elle pleure. Elle est enveloppante et aimante avec elle. Ce qui exclut une insensibilité typique aux Troubles envahissants du développement dû à une incompréhension des sentiments et des attentes des autres.

Il me tarde de trouver LE problème pour aider Sauterelle à s'aider elle-même. Je ne supporte plus de la voir si vindicative et triste.